Quais recomendações devem ser dadas para pais de crianças portadoras de fenda palatina?

As fendas orais, incluindo a palatina,  em vista do seu impacto biopsicossocial e necessidade de tratamento prolongado,  requer articulação de uma equipe de saúde multidisciplinar, desde a atenção básica até a média complexidade, visando o acompanhamento e monitoração  do crescimento e desenvolvimento da criança, além da prevenção de comorbidades (especialmente otites, anemia, infecções de vias aéreas superiores e pneumonia aspirativa): medicina (pediatras, otorrinolaringologistas e cirurgiões plásticos); genética; odontologia e protética; fonoaudiologia; psicologia, enfermagem; e serviço social. Além da cirurgia para fechamento do lábio, que deve ser feita no período de 2 e 6 meses de vida e a primeira cirurgia do palato, entre 6 e 18 meses de vida (além de outras cirurgias ao longo da infância, dependendo de cada caso), a alimentação (sucção, deglutição, mastigação, respiração, fonação e audição são os maiores desafios para os pacientes, famílias e profissionais de saúde. O cuidado do usuário com a fenda palatina deve ser feito de maneira integrada com os programas existentes de atenção à saúde da criança com garantia de acesso a vacinas especiais, quando necessárias, e ênfase nos cuidados com a alimentação^(1-5).

O leite materno é o alimento ideal para todos os bebês, incluindo os com fenda oral, devido ao estímulo mecânico para a musculatura da face, língua e mandíbula e vínculo afetivo entre a mãe e a criança(1-4). No entanto, as principais dificuldades do bebê com fenda palatina são relacionadas com a dificuldade de sugar no seio com eficiência porque ocorre inadequada manutenção da pressão intraoral e porque a língua não tem o apoio do palato duro para realizar os movimentos adequados. Além disso, a comunicação entre as cavidades oral e nasal possibilita escape de alimento pelo nariz com risco de aspiração e otites. Mesmo assim, é aconselhável o aleitamento no seio por alguns minutos para reforçar o vínculo afetivo entre mãe-filho. A complementação com leite materno ordenhado poder ser feito por meio de mamadeira^(1-4). Ao alimentar o bebê com fissura palatina, procure não deitá-lo, pois o leite poderá refluir para o nariz, mas sempre amamenta-lo em posição inclinada ou sentada. O ganho de peso inadequado, a avaliação e intervenção nutricionais são importantes para determinação da fórmula artificial apropriada, com atenção ao método de diluição, pois o erro no preparo pode causar ganho de peso inadequado(1,2). A suplementação de ferro e o uso de vermífugos devem ser considerados para todos os lactentes que iniciam a alimentação complementar⁽¹⁾.

Nos casos de necessidades de mamadeiras, as maleáveis são mais eficientes porque permitem ser apertadas pela mãe enquanto o bebê suga, ajudando a entrada do leite na boca e facilitando a mamada. O bico deve ser baseado no comprimento, na flexibilidade, no tamanho do furo e na posição em que se acomoda na cavidade oral, além de custo e facilidade de aquisição; sem esquecer que o melhor bico é aquele que o bebê se adapta: bico comum com bases mais largas acomodam e vedam melhor a fenda durante a mamada; bico longo facilita a ida do leite para a garganta; bico de “Chuquinha”, por ser menor e mais maleável, é uma boa opção; bico ortodôntico, semelhante ao bico do seio materno,  tem formato mais favorável ao movimento de sucção; bicos especiais para fenda palatina tem base larga, formato longo e largo. A maior adaptação dos bebês ao bico comum é considerado uma boa alternativa inicial. O aumento do orifício do bico só deve ser feito depois que a criança estiver adaptada à mamadeira, ou seja, quando o bebê demonstrar boa sucção e controle do leite dentro da boca. O aumento do orifício permite o fluxo mais rápido de leite e menor gasto energético na mamada, mas pode favorecer a regurgitação e prejudicar a coordenação das funções orais. O orifício em formato de cruz (+) funciona como uma válvula, permitindo o leite sair da mamadeira somente quando o bebê sugar; evitando o derramamento espontâneo dentro da boca; e minimizando os engasgos. Para determinar o tamanho ideal do furo é preciso observar o volume de leite ingerido pelo bebê, o tempo da mamada, sinais de fadiga durante a mamada e o controle do leite na boca. Engasgos ou regurgitação de leite pelo nariz podem indicar que o furo do bico está muito grande ou que o bebê ainda não tem controle adequado do leite na boca⁽¹⁾.

A sonda nasogástrica deve ser evitada, exceto em casos com dificuldade em atingir o volume de leite necessário, por via oral, para efetivo ganho ponderal – falência em estabelecer adequado ganho de peso e crescimento quando as demais alternativas já se esgotaram; risco evidente de aspiração ao alimentar a criança; padrão de sucção e de deglutição prejudicados/desorganizados^(1,2,4).

Orientações para a alimentação com mamadeira⁽¹⁾:

· Colocar o bebê em posição semi-sentada durante a alimentação.

· Tentar manter o bico imóvel dentro da boca para que o bebê consiga abocanhá-lo e para que se adapte mais facilmente.

· Pressionar delicada e pausadamente o bico da mamadeira para facilitar o escoamento de leite. A alimentação efetiva pode exigir pressão no bico durante toda a mamada ou pressão a cada 2, 3 ou 5 sucções. Se o bebê mostrar sinais de cansaço as pressões no bico da mamadeira podem ser mais frequentes.

· Interromper a mamada se o bebê mostrar sinais de cansaço e falta de controle do leite, não deglutição ou escape do leite pela boca. Após um breve descanso, recomece a alimentação.

A higiene bucal precisa ser realizada diariamente para remover os restos alimentares e para que a criança se habitue ao manuseio da cavidade bucal, especialmente na região da fenda. A gengiva, bochecha, língua e palato do bebê devem ser limpos com hastes flexíveis de algodão, gaze ou fralda embebida em água fervida, filtrada ou em soro fisiológico. Este procedimento deve ser mantido após a erupção dos dentes⁽¹⁾.

Os riscos e complicações da fenda oral inclui problemas alimentares que prejudicam a nutrição, o crescimento e o desenvolvimento, distúrbios respiratórios, da fala e da audição, infecções repetidas, alterações odontológicas, problemas emocionais, sociais, educacionais e com a autoestima. Crianças com fendas orais podem apresentar malformações em outras partes do corpo como o cérebro, coração, rins, mãos e pés. Por isso é fundamental que ela seja avaliada por um médico geneticista^(1-5).